Mijn Trofoblastziekte - Chemokuur deel 2

                                                       

                                           
    Maandag 6 maart 2017
Gister ben ik 21 jaar geworden. Zoals ik in in deel 1 heb uitgelegd was dit niet bepaald een succes. Het was erg leuk met al mijn mensen en ik kreeg mooie cadeautjes maar ik had er totaal geen zin in. De Methotrexaat heeft ervoor gezorgd dat ik erg zwak en ziek werd. Ik had dikke blaren in mijn mond en donkere kringen onder mijn ogen. Ik voelde dat mijn hele lichaam ermee wilde stoppen en dat alles aan het veranderen was. Ik heb god zeker bedankt dat ik überhaupt mijn 21e verjaardag heb mogen vieren. Ik ben op mijn verjaardag goed verwend maar ik keek ondertussen wel op tegen de nieuwe kuur.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam kreeg ik als cadeautje een groene sticker voor voorrang... Gelukkig konden we er allemaal om lachen en waren alle dokters super lief en meelevend. Dit is zo verlichtend en hierdoor neemt de spanning enorm af!
Omdat ik meerdere kuren kreeg werden mijn billen heel gevoelig en begon het steeds meer pijn te doen. Mijn huid begon te branden en mijn haar begon uit te drogen.
Tijdens de laatste kuur ging ik echt achteruit en kon ik niet meer vooruit komen. De spierpijn werd steeds erger en ik kon de pijn niet meer handelen. Ik kon door de pijn mijn kleren niet meer zelfstandig uittrekken en lopen of bewegen wilde ik ook niet meer. Aangezien je ook borstspieren hebt en ik daar ook last van had deed ademen zelfs zeer. Maar daar kan je helaas niet mee stoppen hè... Gelukkig kwam ik met een halve strip ibuprofen nog wel vooruit en kon ik in het ziekenhuis geduwd worden in een rolstoel.
Ik heb de spoedpost één keer bezocht (om 02:00) omdat ik echt moeite kreeg met ademen en ik koorts kreeg. Er kwam bloed uit mijn neus en uit mijn mond. Ik was echt bang dat er iets goed mis was.. Op 28 maart ben ik opgenomen in het ziekenhuis omdat ik niks meer binnenhield en ik bijna aan het uitdrogen was. Aangezien ik moeilijk prikbaar ben hebben ze het een aantal keer geprobeerd maar hield het na drie keer op. Er is toen iemand van de hartbewaking gekomen en die heeft het infuus geplaatst. Drie uur later begon mijn arm op te zwellen van de pijn en heb ik op de bel gedrukt. Ik heb toen aangegeven dat het infuus per direct verwijderd moest worden en dat hebben ze gelukkig direct gedaan. Ik voelde dat mijn lichaam bezig was met het afstoten van dit infuus en dat de pijn steeds erger werd. Ik heb toen slaapmedicatie gekregen en ik heb uiteindelijk een nachtje kunnen rusten.
In de weken na deze opname was ik erg verdrietig, somber en kon ik heel slecht slapen. De spierpijn en de angst hielden mij wakker. Ik was elke keer bang dat ik weer terug moest naar het ziekenhuis of dat er iets zou gebeuren terwijl ik lag te slapen.
Tijdens de laatste kuur kreeg ik te horen dat mijn hCG niet meer was gedaald maar juist was gestegen. Op dat moment werd ik zo boos en wilde ik met alles stoppen. Ik kon maar niet begrijpen dat dit weer kon gebeuren en dat tijdens een kuur.. Wat stopt die celdeling dan wel???! Het leek even alsof de ''Mola'' mijn leven overnam en ik niks te zeggen had.
Het is zo demotiverend om elke dag een tegenslag te krijgen en om nooit eens te horen dat het beter gaat. Ik heb toen aangegeven dat ik na de laatste kuur wilde stoppen met de MTX en ik wilde kijken wat er zou gebeuren met het hCG-gehalte.
Dit is toen ook gebeurt en op 10 mei 2017 werd ik gebeld dat mijn bloed was genormaliseerd. Het was geen 0, maar ''niet meer meetbaar''. Dit betekent dat het hCG-hormoon kleiner is dan 1. Dit is acceptabel dus mocht ik stoppen met de Methotrexaat.
Dit nieuws was natuurlijk geweldig! Maar ik was nog steeds erg bang... Voor mij voelde het alsof er na elk positief bericht weer een nieuwe tegenslag zou komen.
Mijn lichaam was inmiddels gewend aan de Methotrexaat en ondertussen was ik ook nog aan het ''ontzwangeren''. De combinatie van deze twee boosdoeners hebben voor veel ellende gezorgd. Ik kan niet uitleggen hoe het voelt om bijna elke dag of week in het ziekenhuis te lopen/liggen, maar ik kan je wel vertellen dat het slopend en vervelend is.
Hoe voelt het om Methotrexaat te krijgen? Ik denk dat als je het nog nooit hebt meegemaakt of nog nooit een andere vorm van chemo hebt gekregen dat je het nooit gaat begrijpen. Ik ben ook blij als iemand het niet begrijpt want dat gevoel gun je niemand! Het doet pijn, het is slopend en het voelt alsof iemand je letterlijk gif voert. Je verliest letterlijk de controle over je eigen lichaam en het beïnvloed je leven meer dan je denkt.

Na ''Mijn Trofoblastziekte - Chemokuur deel 1'' waren er nog een aantal vragen die ik graag wil beantwoorden.
 1. Is je haar uitgevallen?
Nee, ik heb geen last gehad van haaruitval maar mijn haar is wel droger geworden en tijdens de kuren merkte ik wel dat mijn haar dunner was dan normaal.
2. Krijg je deze behandeling omdat je kanker hebt of kan krijgen?
Nee, ik heb geen kanker en ik heb ook geen kans op kanker. Een aanhoudende trofoblast kan beschouwd worden als een voorstadium van een kwaadaardige aandoening. Daarom is altijd een behandeling met celdodende medicijnen (zoals methotrexaat) noodzakelijk. Je kan dit dus zien als voorzorg - voorzorgsmaatregelen.
3. Hoe kreeg je deze injecties?
De injecties werden gegeven met een gevulde injectiespuit. Ik kreeg deze prik steeds in mijn bilspier. Je kan ervoor kiezen om tijdens de kuur af te wisselen van kant.
4. Was je bang tijdens de kuren?
Ja! Ik was heel erg bang zelfs. Ik wist niet wat ik moest verwachten en ik was bang dat het heel veel pijn zou doen. Ik was ook bang voor de bijwerkingen. Gelukkig verdween de angst al na de eerste kuur.
5.  Heb je het gevoel dat de kuren hebben geholpen?
Ik heb het gevoel dat het zwangerschapshormoon (hCG) wel verdwenen is en dat dit de beste oplossing was. Fysiek voel ik me nog niet beter, maar ik weet ook dat dit bij het herstel hoort en dus nog een tijdje kan gaan duren.