Mijn Trofoblastziekte - Chemokuur

                                                   

Vrijdag 17 februari 2017

Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat het HCG-hormoon in mijn bloed weer was gaan groeien. Ik mocht mij vandaag direct melden zodat wij de volgende stappen konden bespreken. Heel zenuwachtig en geïrriteerd liep ik samen met mijn moeder door de gangen van het ziekenhuis. Ik heb deze gangen al zo vaak gezien en ik had er helemaal geen zin meer in. Dit is de plek waar ik mijn meisje op de wereld heb gezet. Mijn meisje die ik nu moet vasthouden in haar urn, en elke keer wanneer ik haar urn aanraak krijg ik een warm gevoel van binnen en ruik ik haar geur.
En nu loop ik hier nog steeds. Waar heb ik dit aan verdiend? Ik ben nooit ingezakt en ik ben altijd positief gebleven, maar het leek alsof er nu helemaal geen einde meer aan kwam.
Eenmaal aangekomen op de afdeling verloskamers mocht ik voor de zoveelste keer bloedprikken en werd mijn bloeddruk opgemeten. Ik mocht ook nog even op de weegschaal staan om te kijken wat er nog van mij over was gebleven.
Na alle controles en metingen kwam mijn dokter eindelijk de kamer binnen. We keken elkaar echt aan met de  ''het is nu echt genoeg geweest hè?'' blik. Ze heeft weken met mij meegeleefd en alles geprobeerd en gedaan om mij te helpen, maar helaas wilde niks lukken. Er bleef maar één optie over en dat was met het beginnen aan de medicijnen.
Zij heeft mij toen uitgelegd dat we zouden starten met een kuur Methotrexaat.

Wat is methotrexaat? 
Methotrexaat (MTX) behoort tot de cytostatica (chemotherapie). Cytostatica zijn medicijnen die de celdeling remmen. Er zij verschillende redenen om een behandeling met MTX te adviseren. Bij mij was dit natuurlijk om de cellen in mijn bloed na mijn Mola-Zwangerschap te remmen. MTX is een celdodend middel dat inwerkt op de snel delende cellen zoals kankercellen, slijmvliescellen en zwangerschapsweefsel. Het gaat de werking van foliumzuur tegen. Foliumzuur is nodig voor de opbouw van de celwand. Leucovorin, ook wel folinezuur is een middel in tabletvorm die je moet innemen om de bijwerkingen van methotrexaat te beperken. Het zorgt ervoor dat de gezonde cellen minder snel beschadigd raken door methotrexaat.
MTX wordt in dit geval gegeven door middel van een injectie in de spier.
De tijd tussen de methotrexaat-injectie en de inname van de Leucovorin moet ongeveer 24 tot 30 uur bedragen.

Behandelschema (één kuur)
Mijn behandelschema ziet er als volgt uit :

Dag	1	2	​	​3	​4	​5	​6	​7	​8	​9	10	​11	​12	​13	​14
Medicijn	M	L	​	M	L	M​	L​	M	L	​	​	​	​	​	​

M= Methotrexaat       L= Leucovorin 

De eerste kuur bestaat uit vier injecties MTX. Deze krijg je om de dag (zie schema). Hierna volgt altijd minimaal één rustweek voor de volgende kuur.

Na het horen van deze uitleg werd ik best bang en ik dacht alleen maar aan grote naalden en haarverlies. Als ik het woord ''chemo'' hoort dan denk ik aan kanker en aan doodgaan. 

Mijn dokter stelde me gelukkig gerust en vertelde mij dat dit niet hetzelfde was en ik ook mijn haren niet zou verliezen. Ze vertelde wel dat ik erg misselijk kon worden, ontstekingen kon krijgen in mijn mond/ogen. Ook zou ik last kunnen krijgen van vermoeidheid, verminderde energie, verminderde eetlust, huidverandering, uitscheiding, verstopping, koorts, verandering van ontlastingspatroon en van emotionele aspecten. 

Ik wilde eigenlijk direct mijn eerste injectie zodat ik overal vanaf zou zijn, maar dit was niet mogelijk. De injectie moest besteld worden speciaal op basis van mijn gewicht. We hebben toen afgesproken dat zij dit zou bestellen en ervoor zou zorgen dat ik maandagmiddag direct terecht kon voor mijn eerste injectie.

                                                   

                                                   Maandag 20 februari 2017

Ik mocht me zoals gewoonlijk weer melden bij de afdeling verloskamers. Vanaf hier zou iemand mij begeleiden naar de juiste afdeling. Dit was de afdeling dagbehandeling oncologie. Toen ik de eerste keer op de afdeling kwam rook ik een chemische geur en hoorde ik overal geluiden van apparatuur. Ik zag overal volle kamers met mensen die in bed lagen of rondjes liepen. Ik voelde me voor het eerst een patiënt en ik wilde eigenlijk direct weer omdraaien en terug de lift in lopen.

Ik kreeg eerst nog wat uitleg over de injectie en het proces. Daarna mocht ik me uitkleden en op mijn buik gaan liggen op het bed. Ik was erg bang en zenuwachtig en begon uit paniek met huilen. Gelukkig waren de medewerksters van de afdeling heel lief en hadden ze veel begrip voor de situatie. Ze deden alles rustig aan en ik kreeg veel steun.

Ik kreeg de MTX-injectie in mijn linkerbil. Mijn huid/bil werd vastgepakt en de injectie werd toegediend. De prik zelf deed niet echt pijn, maar het inbrengen van de vloeistof en het gevoel zelf voelt echt niet prettig. Het voelt alsof er iets lekt in je lichaam en ik werd er een beetje duizelig van. Gelukkig mocht ik nog even blijven liggen en masseerde de verpleegkundige de pijnlijke plek.

Toen ik me weer mocht aankleden voelde ik er eigenlijk nog niks van en was ik alleen erg verdrietig. Ik kon eigenlijk nog heel normaal lopen en ik dacht dat het allemaal wel meeviel.

Toen ik in de auto zat voelde ik wel dat er iets bezig was in mijn lichaam en ik wilde zo snel mogelijk naar bed. Toen ik in mijn bed lag begon alles te draaien en werd ik steeds misselijker. Ik heb op dat moment zo hard gehuild en ik wilde zo graag dat dit allemaal over was. Ik heb die avond alleen maar kunnen slapen en ik kon alleen een shake drinken met een rietje. Ik ben toen in slaap gevallen en ik ben in die nacht regelmatig wakker geworden.

De volgende ochtend werd ik misselijk wakker en moest ik voor de eerste keer Leucovorin innemen. Ik kan niet omschrijven hoe het voelt om je zo verrot en ziek te voelen. MTX voelt echt als een paardenmiddel. Je voelt je compleet gesloopt, toegetakeld en je hebt geen controle meer over je eigen lichaam. Je weet niet wat je overkomt en wanneer het voorbij is. Het duurde allemaal zo lang en je voelt je lichaam echt achteruit gaan.

Op woensdag kreeg ik de tweede injectie en die ging eigenlijk wel goed. Ik was niet meer bang en het deed geen pijn. Ik kreeg na de tweede injectie wel direct in het ziekenhuis last van bloedverlies. Tijdens de eerste week kreeg ik last van blaren in mijn mond en kreeg ik steeds meer moeite met eten. Ik werd steeds zwakker en ik was echt toe aan de rustweek. Gelukkig vloog de week snel voorbij en mocht ik eindelijk beginnen aan mijn rustweek.

De rustweek verliep zo rustig en mijn lichaam was weer een beetje aan het bijkomen. Ik zag hierdoor erg op tegen de nieuwe MTX-week.

Tijdens mijn rustweek was ik jarig en ben ik 21 geworden. Dit voelde uiteraard niet als een echte verjaardag en ik viel meerdere malen bijna inslaap. Ik was ook helemaal niet zo vrolijk en ik voelde me helemaal niet jarig. Tijdens mijn verjaardag voelde ik het gemis van mijn dochter heel erg en het voelde echt alsof het hele proces niet alleen mijn verjaardag maar mijn hele leven aan het verpesten was.

Na mijn 21e verjaardag ben ik begonnen met het schrijven van mijn ervaringen tijdens de MTX-kuur en ben ik me gaan verdiepen in dit hele proces. Ik heb hier erg veel van geleerd en kan hierdoor mijn ervaringen met jullie delen!

Wil je weten hoe dit afloopt? In het volgende deel vertel ik jullie over het gehele proces en de gevolgen van mijn kuur.